Danas se obilježava Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti. Tim je povodom Udruga distrofičara Krapina na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini, obilježila spomenuti datum provođenjem kampanje „I vaše srce je mišić“, s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. Predsjednica Udruge distrofičara Krapina Mirjana Janžek za Radio Stubicu je rekla kako udruga djeluje od 2007. godine i broji 50-ak članova s područja cijele Krapinsko-zagorske županije, ali i van granica županije.
„Naša udruga je usmjerena u dva pravca. Prvi je provođenje socijalnih usluga koje direktno pomažu našim članovima, prije svega to je usluga osobne asistencije za više od 25 korisnika, 10 pomoćnika u nastavi za učenike s teškoćama u razvoju te prilagođeno kombi vozilo za prijevoz članova i njihove potrebe”, rekla je Janžek. Dodala je i kako su u Udruzi jako orijentirani i na pružanje rehabilitacijskih usluga s obzirom da je mišićna distrofija bolest za koju još uvijek ne postoji lijek i što je jedino rehabilitacija ta koja može doprinijeti očuvanju funkcije mišića. U Udruzi imaju zaposlenog i fizioterapeuta koji pruža uslugu rehabilitacije članovima. Odlaze i na ljetnu rehabilitaciju, osiguravaju hidro terapiju u prilagođenim termama, a članovima je osigurana i psihološku pomoć. „Imamo široki spektar usluga koje može pomoći i doprinijeti kvalitetnijem životu članova”, naglasila je Janžek.
Među najčešćih problemima s kojima se susreću je nailazak na određene oblike diskriminacije, nepristupačnosti, nerazumijevanje ljudi na potrebe osoba s invaliditetom, kako u obrazovanju, zdravstvu i zdravstvenim ustanovama. „Najveća poteškoća je što smo mi osobe kojima je potrebno pružati pomoć doslovce 24 sata dnevno, a i imamo članova kojima te nije osigurano. U zadnje se vrlo često pitamo što s nama kada se naši članovi obitelji nećemo moći brinuti o nama. To je jedno široko područje o kojem trebamo početi što glasnije progovarati”, istaknula je Janžek.
